Het viel me op hoe snel je went aan het idee dat de kanker weer is uitgezaaid en dat het nu toch wel en heel lastig verhaal wordt.

 

Het begon drie jaar eerder. Na iets wat een klein onderzoekje leek werd ik gelijk, via de spoedeisende hulp, opgenomen voor een operatie. Er was kanker ontdekt, en er moest snel gehandeld worden. Wat voor soort kanker hoorde ik pas later. Belangrijk was dat de gevonden tumor snel werd verwijderd. Na de operatie hoorden we dat het om lymfeklierkanker ging, in een agressieve vorm (diffuus grootcellig B-cellymfoom) Non Hodgkin. Maar er was een traject mogelijk met chemokuren en bestralingen. De inzet was dat ik dan zou genezen. “Maar wel voor een hoge prijs,” werd er gezegd. Toch ben ik, enigszins gerustgesteld, dat traject in gegaan. Ik liet het ook maar een beetje over me heen komen. Ik heb in de daarop volgende maanden geleerd wat het inhoudt om chemokuren te krijgen. En ik heb mogen wennen aan de lumbaalpuncties (ruggenprikken) die iedere keer nodig waren om te controleren of er niets in het hersenvocht zat. Na iedere kuur een shot prednisolon om je wat op te peppen. En zo hobbelde ik, soms viel het mee, soms was het zwaar, het traject door. Na de eerste ronde chemo’s kreeg ik, door de ruggeprik, een lekkage van het hersenvocht. Dat verzorgde hevige hoofdpijn en daarmee moest ik vier dagen plat blijven liggen en Redbulls drinken. Dat platliggen was meer stuiteren door al die cafeïne in de redbulls. Bovendien sliep ik niet meer. Maar al met al viel me het hele traject mee. Zeker het deel met de bestralingen. Ik weet nog hoe ik voor de eerste bestraling naar het ziekenhuis reed en op een rotonde, ergens in Roden, en enorme klap hoorde. Vervolgens zag ik een man van links naar rechts over de motorkap vliegen. Ik had met het oprijden van de rotonde een scooterrijder aangereden. Ik helemaal verbaasd, want ik had echt niets zien aankomen. Natuurlijk gelijk uitgestapt en naar het slachtoffer gegaan om te kijken hoe het met hem ging. Politie erbij en ambulance. Gelukkig viel het mee. De scooterrijder had een gebroken pols, is wel meegenomen naar het ziekenhuis maar mocht diezelfde dag weer naar huis. Ik ben hem die middag nog en fles wijn en een dikke reep chocolade gaan brengen. Hij was niet boos, en eigenlijk wel blij dat hij even niet hoefde te werken. Ik had natuurlijk op het moment van dit ongeval het ziekenhuis gebeld. Ik haalde mijn afspraak voor de bestraling niet meer en besefte me dat er een duur apparaat met de nodige mankracht klaar stond. Maar ze waren vol begrip. Ik zou wel geschrokken zijn en moest vooral rustig aan doen. Iets later die dag heb ik mijn bestraling alsnog gekregen. Met mijn kapotte auto ben ik ook nog naar school gereden om mijn klaslokaal in te richten. En toen naar de scooterrijder, om te kijken hoe het met hem was, en daarna naar Roggeveld, de spuiterij, om mijn kapotte auto te laten zien. Ik had inmiddels het één en ander met tape aan elkaar geplakt omdat anders met een snelheid boven de 50 km/u de boel ging klapperen en flapperen. Ik mocht mijn auto daar laten staan en kreeg gelijk een leenauto mee. Gelukkig maar. Ik was toch een beetje bang dat mijn eigen auto steeds een beetje meer uit elkaar ging vallen.

 

Drie jaar ben ik klachtenvrij gebleven. Maar na ongeveer die drie jaar ben werd ik opgenomen in het Martini ziekenhuis met hartklachten bij inspanning. Ik ben vanaf mijn veertigste hartpatiënt. De klachten herkende ik als die bij een aankomend hartinfarct. Daarvoor werd ik overgebracht naar het UMCG voor een hartkatheterisatie. Eenmaal terug in het Martini op de afdeling cardiologie kreeg ik te horen dat de kanker was teruggekomen en dat die inmiddels was uitgezaaid naar verschillende plekken waaronder het hart en de longen. Na de eerste schrik kwam de vraag op: “Kan er nog iets?” Nou, dat werd wel een heel lastig verhaal. Omdat het toch wel snel afgelopen zou zijn werd ik van een twee persoonszaaltje overgebracht naar een eigen kamer, en mocht mijn vrouw, Paulien, bij mij op de kamer blijven en ook slapen. Een week lang. Toen kreeg ik te horen dat ze toch een traject voor me hadden. Een traject met zware chemo’s. Veel zwaarder dan ik al eerder gehad had. En daarna een stamceltransplantatie.

 

Achteraf hoorden we van een verpleegkundige dat de oncoloog had gezegd dat hij nog nooit mensen zo enthousiast had zien reageren op zo’n zwaar traject. Maar wij waren eigenlijk al een beetje afscheid aan het nemen, en waren blij met ieder traject. Ook al was de kans op genezing misschien niet eens heel groot. Het geeft je wel weer hoop. Maar ik heb het geweten. De chemokuren duurden iedere keer een week lang. Een week lang word je dan dag en nacht vol gepompt met chemo. En na de eerste week was ik al totaal uitgeput en opgebrand. Ik had al heel wat door gemaakt, beroerd en in de war, tot aan hallucineren toe. Het bleek dat ik allergisch was voor één van de chemostoffen. Ik ben toen overgebracht naar het UMCG en ben daar verder gegaan met een volgende ronde chemo’s in een wat, vanwege mijn allergie, aangepaste vorm. In het UMCG zijn ze meer gespecialiseerd in mijn kankervorm en bovendien zou de stamceltransplantatie daar sowieso al plaatsvinden. Beroerd, en totaal fysiek en mentaal uitgeput ben ik na weer twee rondes chemo thuis gekomen. Ik had mijn stamcellen afgegeven en moest nu gaan aansterken om de nog zwaardere chemo voor de stamceltransplantatie te kunnen doorstaan. Maar dat opknappen lukte niet. Ik bleef zwak en beroerd. Ik bleef afvallen. Ik kon niet zelf lopen en moest in een rolstoel naar de poli hematologie en kreeg de consulten op een bed in een speciaal kamertje voor te zwakke oncologische patiënten. We hebben toen, in overleg met de hematoloog, besloten het traject af te blazen. We waren eigenlijk bang dat ik de chemo’s voorafgaand aan het terugplaatsen van de stamcellen niet zou overleven. En ik was op dat moment schoon door de, al gekregen, chemokuren.

 

Dat was het voorlopig. Nu thuis opknappen en maar hopen dat de kanker wegblijft. Ik was inmiddels kaal, had geen smaak, en voelde me erg zwak. Ik had een bed in de kamer en moest met regelmaat overgeven, soms met bezoek erbij. Ik knapte niet op en de dagen werden steeds meer worstelingen. Ik sliep goed met een ‘heerlijk’ slaappilletje. Maar ’s ochtends om vijf uur begon de dag. De eerste vijf minuten van de dag waren al een worsteling. Laat staan de hele dag. Niet vol te houden. En dat duurde weken. Op een gegeven moment brak ik. “Als dit het leven was?” Ik had het gevoel dat het leven, korter of langer, niet meer beter zou worden. En bij dat idee raakte ik totaal in paniek. Ik kon niet meer normaal ademhalen, alleen maar huilen, ik was helemaal op, klaar. Van mij mocht hier het leven eindigen. Paulien, die altijd perfect voor mij zorgt zat nu ook met haar handen in het haar. Ze heeft toen mijn psychiater gebeld. Die belde iets later terug. Ze had een spoedopname op het UCP, Universitair Centrum voor Psychiatrie, geregeld. Het was de bedoeling dat ik er, met behulp van medicatie en zorg, weer bovenop zou komen.

 

Om een lang verhaal kort te houden, ik heb toen twee weken op een gesloten afdeling van psychiatrie gezeten. Later 8 weken op een deels open afdeling. In die acht weken kreeg ik steeds meer last van soms draaierigheid en soms evenwicht problemen. En na onderzoek bleek dat de kanker weer was terug gekomen. Deze keer in de hersenen. Toen ben ik vanaf het UCP ben ik overgeplaatst naar een verpleegafdeling in het ziekenhuis. Daar kreeg ik te horen dat het enige wat ze nog konden doen was, mij medicijnen geven die de groei van de tumor in de hersenen wat kon remmen. Zo kon ik het thuis nog zo lang mogelijk een goede tijd hebben. Die medicijnen zouden minimaal 3 maanden, maximaal een jaar de kanker kunnen onderdrukken. Maar daarna zou het dan echt afgelopen zijn.

 

Die medicijnen werkten goed. Ik ging me, ook m.b.v. de antidepressiva, steeds beter voelen. Ik ging weer wandelen en daarna fietsen. En daar genoot ik zeer van. Ook van het samen weer dingen doen met mijn vrouw, Paulien. Het ging zo goed met me dat de hematoloog me na een half jaar vroeg of ik niet in aanmerking wilde komen voor nog een behandeling. Iets nieuws. Ik was de eerste met een hersentumor die deze behandeling het in het UMCG kreeg. En … er was goede kans op genezing. Ik heb niet getwijfeld. Weer een chemokuren en de nodige risico’s nam ik op de koop toe. De behandeling zou starten als de tumor, ondanks de medicatie, zou groeien. Na een jaar na de start met de medicatie was het zover.  Toen na een kleine overbruggingsperiode met andere medicijnen ben ik gestart met het traject. T-cellen inleveren, chemokuren, CAR-T-cellen terug krijgen. Drie weken ziekenhuis en thuis opknappen. Alles is volgens plan gelopen. En het heeft goed gewerkt. Ik kan het zelf soms nauwelijks nog geloven, maar ik ben genezen.

 

Dit hele verhaal, hier in het kort beschreven heeft in totaal 5 jaar gekost. Momenten van hoop en van wanhoop wisselden elkaar af. Een tijd vol ontberingen, maar waarvan ik ook een heleboel geleerd heb. Ik heb momenten meegemaakt die ik, om verschillende redenen, niet meer vergeet. En ik heb van mijn vrouw leren houden zoals nooit tevoren. Haar zorgzaamheid en onverbiddelijke steun is niet te omschrijven. Bij periodes zat ze iedere dag naast mijn bed in het ziekenhuis. Ook als het heel slecht met me ging en ik amper kon reageren op haar aanwezigheid. En ook als ze zelf al heel moe was van alles.

 

Maar het ging niet altijd heel slecht. Er waren momenten dat ik, ondanks de chemo’s, kon wandelen door de gangen, naar de gemeenschappelijke woonkamer kon gaan om andere patiënten te ontmoeten, in mijn kamer, achter mijn I-pad wat kon schrijven of muziek maken of een film kijken. Dan kon ik plezier hebben met Paulien. Genieten van haar aanwezigheid kon ik altijd wel. In verband met mijn kwetsbaarheid, en omdat de periode deels in de coronatijd viel, kon ik niet veel bezoek krijgen. Maar mijn dochter is vaker langs geweest, zo ook mijn schoonouders. En mijn zoon en mij schoonzus een keer. Ook medewerkers van het UCP zijn mij, in hun vrije tijd, wezen bezoeken.

 

Ik heb een Kerst en de jaarwisseling in het ziekenhuis gevierd. Met Kerst was ik alleen. Wel in het Martini ziekenhuis een heerlijk kerstmaaltijd gekregen op de eerste kerstdag. Met de jaarwisseling was Paulien bij me. Ik weet nog dat er in die kersttijd twee personeelsleden, ik dacht een arts en een verpleegkundige, kerstliedjes kwamen spelen met viool en dwarsfluit bij de kerstboom op de afdeling. Dat was heel mooi. Zolang ik het vol hield heb ik op een stoel bij mijn kamerdeur geluisterd en geapplaudisseerd. Sommige patiënten zaten op de gang, anderen keken en luisterden ook vanuit hun kamers. Paulien was bij me. Het was echt een mooi, ontroerend, kerstsfeertje.

 

Het is misschien gek, maar als je een poosje in het ziekenhuis ligt dan wordt die omgeving je ook weer vertrouwd. Ook je kamer. Ik heb vaak een kamer voor mezelf gehad. Dat heeft voor mij meerdere voordelen. Je hebt dan ook een eigen toilet en badkamer. Ideaal. En je kan wat muziek afspelen. Ook was ik dan altijd samen met Paulien, als ze op bezoek was. Je kunt dan zo heerlijk van alles bespreken, gewoon hardop. Zo’n eigen kamer kon ik me altijd goed eigen maken met wat kaartjes aan de muur, een tekening van mijn dochter op het whiteboard, wat muziek van een eigen afspeellijst. Alle kamers in het UMCG hebben een tafellampje van de Ikea. ’s Avonds deed ik altijd het grote licht uit, en dat Ikea lampje aan. Mooie muziek op. Best gezellig. Zo ook in het UCP (Universitair Centrum voor Psychiatrie). De kamers daar waren best gedateerd. Maar ook die fleurde je op met de op therapie gemaakte kunstwerkjes. Hout gebrande schilderijtjes, mozaïek werkjes, schilderwerkjes en meer. Bij het UCP wist ik toevallig dat de buurafdeling een gitaar had staan, die nauwelijks of nooit gebruikt werd. Ik heb gevraagd of ik die een paar weken mocht lenen. En dat mocht. Zo kon ik lekker gitaar pingelen op mijn eigen kamertje. Ook stond er op verschillende plekken in het gebouw een piano. Heel wat keren ben ik daarheen gewandeld om even heerlijk piano te spelen. Vooral ’s avonds, als iedereen weg was klonk dat mooi met de akoestiek van de lege gangen. Soms kwamen er mensen op de muziek af en had ik publiek. De reacties waren altijd fijn. Mijn spel werd dan oprecht mooi gevonden. En zo liep ik dan daarna weer met een goed gevoel door de gangen terug naar mijn eigen afdeling, naar mijn eigen kamertje.

 

Bij de eerste opname in het centrum voor psychiatrie kwam ik op een gesloten afdeling. Niet omdat ik daar thuis hoorde, maar omdat het een spoedopname was en er op andere plekken geen plaats meer was. Dat was wel even wennen zeg. Ik voelde me aanvankelijk net als in een film. Mijn tas werd helemaal onderzocht en alle ‘scherpe’ spullen werden meegenomen. De spiegel was daar van metaal en alles, tot aan de deurklinken toe, was zo ingericht dat je jezelf onmogelijk wat aan kon doen. Even heb ik mezelf daar best ontheemd gevoeld. Maar ook dat wende. En dan leer je de medepatiënten kennen. Allemaal met ingewikkelde psychische problemen. Maar ook weer allemaal goede en fijne mensen, als je ze beter kent. Op de dag van de opname kwam ik in de grote ontvangsthal, voordat ik naar de afdeling werd gebracht, een kennisje tegen. Zij was daar ook opgenomen geweest. De eerste avond stond ze ineens met een mooie bos bloemen voor me op de afdeling. Het vertederde me dat ze speciaal op haar scooter en bos bloemen kwam brengen omdat ze, uit ervaring, wist dat je daarmee je gedateerde kamer wat kon opfleuren. Dat boeket heeft me veel goed gedaan. Het mooie is dat je op een gegeven moment ook best plezier kan hebben met elkaar. En wat gekkigheid kan maken. Een ongeschreven regel is dat je niet over je psychische problemen praat. Maar dat neemt niet weg dat je soms best diepe gesprekken kunt hebben. Langzaam leer je de eigenheden, en de eigenaardigheden, van de mensen kennen. Je leert ermee omgaan. Best leerzaam vind ik. Na twee weken ben ik daar weg gegaan. Die mensen zie je dan gewoon nooit meer. Kort daarna ben ik daar weer opgenomen. Wel op een andere afdeling. Van te voren wist ik nog niet dat ik daar acht weken zou blijven. Het was een periode met prachtig weer. Als Paulien op bezoek kwam gingen we vaak naar buiten. Lekker ergens in het gras liggen, in de zon. Paulien had dan lekkere dingen mee genomen, om een beetje te picknicken. Vaak wachtte ik haar op bij de hoofdingang van het gebouw. Als ik haar in de blauwe Skoda om de hoek zag komen ging mijn hart altijd wat sneller kloppen.

 

Toen we voor het eerst te horen kregen dat het leven zou gaan aflopen waren we allebei erg geschrokken. Eigenlijk wisten we al, er komt geen goed bericht. Want we werden meegenomen naar een kamertje om de uitslagen van de onderzoeken te horen. De kanker was uitgezaaid in de longen en het hart. Het was dezelfde lymfeklierkanker die ik al eerder had, maar nu werd het toch wel een heel lastig verhaal. Dat was het moment dat ik een aparte kamer kreeg en Paulien bij me mocht blijven. We sliepen samen, aten samen, en leefde zo en week in een kamertje met het idee: “We moeten maar veel samen zijn nu, want het duurt misschien niet zo lang meer.” Ik weet nog goed hoe lastig het was om bijvoorbeeld ’s avonds naar ‘Wie is de mol’ te kijken. Mijn lievelingsprogramma. Steeds werd je even afgeleid door de spanning in het programma en schoot je ook iedere keer weer teug in de werkelijkheid. Doef .. Oh ja, het leven houdt op.

 

Wat heb ik me in het daarop volgende oncologische traject beroerd en ziek gevoeld. Ik liet het allemaal maar over me heenkomen, had ook geen keus. Ik heb uren, dagen, weken in een ziekenhuisbed gelegen, te beroerd en te slap om ook maar iets te ondernemen. Maar gek genoeg verveelde ik me nooit. Ik kon goed liggen en nadenken. Over van alles. Over dingen die ik gedaan had, over dingen die ik nog wilde doen en over dingen die ik nog graag had willen doen. De dromen over wat ik nog had willen doen werden steeds groter. Ze hielpen me de diepte in te gaan over best interessante vraagstukken. Althans voor mij op dat moment. Zo snel het kon ging ik wandelen over de afdeling. Gewoon bewegen. Ik heb zelfs een periode een hometrainer op mijn kamer gehad. Maar er stond bij hematologie ook een hometrainer op de gang. Meerdere zelfs. Met een groot beeldscherm waarop je een film kon laten afspelen waardoor het leek alsof je ergens fietste. In de bergen, op mountainbiketrails, gewoon op fietspaden door dorpen of steden. Je kon ook kiezen om door de stad Utrecht te fietsen. De stad waar ik lang heb gewoond. Dat deed ik graag. En zo fietste ik door een voor mij bekende stad waar ik alle straten en wegen goed kende en waar ik veel gefietst had in mijn hele gezonde tijd. Op weg naar de Pedagogische Academie, door de binnenstad en de buitenwijken, naar de scholen waar ik gewerkt heb. Ik dacht wel eens: “Wat zou ik anders gedaan hebben in die tijd als ik de kennis van nu heb?” Ik merkte dat als ik daar goed over nadacht dat ik waarschijnlijk niet veel anders gedaan zou hebben. En dat is een prettige ontdekking. Nu nog denk ik dat wel eens. En dan over mijn hele leven. Er zijn dan best ‘kleine’ dingen die ik niet of anders had willen doen. Maar over het algemeen ben ik best tevreden over de invulling van mijn leven. Ik heb veel mooie dingen mogen meemaken en altijd de mogelijkheid gehad om me te ontwikkelen.

 

Als je gedwongen wordt om over de eindigheid van het leven na te denken dan vind er een grote verandering in je toekomstplanning plaats. Op het moment dat het leven lijkt af te lopen wordt die toekomst natuurlijk heel klein. En als je dan toch verder mag dan merk je dat je heel anders naar die toekomst kijkt. Gek genoeg moet je dan ook weer wennen aan het feit dat je weer een toekomst hebt. Hoe heerlijk het weer is hoor, om toekomstplannen te maken. Maar van aanvankelijk veel plannen houd je uiteindelijk de goed haalbare plannen over. Ik merkte hoeveel plannen ik had die misschien nog wel eens zouden kunnen gebeuren maar waar waarschijnlijk nooit meer van zou komen. Ik bewaarde bijvoorbeeld muziekapparatuur voor het geval dat ik nog eens … wat maar. Nu heb ik een heleboel verkocht. Ik houd alleen spullen die ik nu kan gebruiken. Mocht ik in de toekomst toch nog iets nodig hebben wat ik niet heb, of wat ik heb verkocht, dan schaf ik het wel weer aan.

 

Dat muziek maken is wel een dingetje. De hersentumor heeft een litteken achter gelaten in een deel van mijn hersenen die o.a. verantwoordelijk is voor de fijne motoriek en het evenwicht. Daar merk ik in de gewone dagelijkse dingen niet veel van. Maar bij bepaalde motorisch klusjes word ik wel gehinderd. Muziek maken heeft met nauwkeurige motoriek en motorische planning te maken. En dat gaat wel een stuk stroever dan ik gewend ben. Vooral gitaar spelen, maar ook piano spelen, en percussie gaan een stuk onhandiger. Ik kan echt niet meer wat ik wel kon. Ik zie het muziek maken nu dan ook meer als een goede oefening om die motoriek een beetje op peil te houden dan om meer spectaculaire dingen met muziek voor elkaar te krijgen. Ik speel nog regelmatig met een goede vriend (gitarist). Ik speel dan keyboard en dat gaat wel weer steeds een beetje beter.

 

Eens zat met een medepatiënt op een bankje voor de hoofdingang van het UCP. Het was mooi weer en we kletsten wat met elkaar. Voor de hoofdingang was een soort pleintje met wat parkeerplaatsen uitsluitend voor mensen die voor het UCP kwamen. Je mocht daar officieel maar en half uur staan. Paulien heeft regelmatig de auto daar langer laten staan. Er werd niet echt op toegezien dus dat kon wel. Toen ik daar zat met die patiënte kwam er een auto aan gereden. Die parkeerde op één van die parkeerplaatsen en een man en een vrouw kwamen daar uit en liepen naar de hoofdingang. Op dat moment begon hun auto langzaam naar achteren te rollen. Omdat die parkeerplekken wat op een hellinkje lagen zag ik het al helemaal voor me. Die auto ging in het fietsenhok terecht konen met alle schade van dien. “Meneer”, riep ik. De meneer hoorde mijn niet. “Meneer, Uw auto.” De meneer hoorde het nog niet. Wel keken er allerlei andere mensen mijn kant op. Zo van: “Wat is daar aan de hand.” “Meneer!”, Ik klapte erbij in mijn handen om de aandacht maar te krijgen. De meneer keek om. “Meneer”, riep ik nog eens. “Uw auto rijdt achteruit.” … “Dat klopt”, riep de meneer terug. En toen zag ik dat de auto stopte en vervolgens weer vooruit weg reed. Er zat een bestuurder in die het echtpaar had afgezet. “Oh, oké”, mompelde ik terwijl ik iedereen verbaasd mijn kant op zag kijken. Ik hoorde ze denken: “Die zal nog wel niet snel naar huis mogen.” Mijn medepatiënte proesten het uit van het lachen. Ze kwam niet meer bij. En die avond aan tafel had ze het er nog over.

 

Ik weet nog dat ik tijdens de laatste behandeling in het ziekenhuis lag, op mijn bed. Ik was wat in de war. Ik vroeg me af in welk ziekenhuis ik lag. Was het ‘t Flevoziekehuis in Almere, of het AMC in Amsterdam? Het maakte niet uit. Ik moest nodig naar het toilet. Maar dat was nog een heel gedoe met de rollator en die infuusslang die vanuit een apparaat met een druppelaar in mijn hals ergens verdween. Gelukkig is de slang lang. Misschien kan ik … het volgende moment lag ik op de grond. Ergens tussen mijn bed en de deur van de badkamer in. Ik kon niet overeind komen. Ook kon ik mijn hoofd niet oprichten. Ik lag plat met mijn wang op de grond en mijn armen naast me. Ik kon niet kruipen of sluipen. Ik kon niet bij het belletje voor de zuster en ook niet bij één van de touwtjes in de badkamer waarmee je de zuster kon laten komen. “Gelukkig is de vloer warm”, dacht ik nog. “Ik moet maar gewoon wachten tot iemand me vindt.” Hoelang ik daar gelegen heb weet ik niet precies. Maar het was niet lang. Een kwartier, misschien twintig minuten. Ineens stonden er allemaal verpleegkundigen om me heen, ook van andere afdelingen. Er klonk een alarm. “Gelukkig dat ik toevallig even door het deurraampje naar binnen keek”, hoorde ik iemand zeggen. “Hoort u me meneer Schrijver? Heeft u pijn? Bent u gevallen?” “Ik denk het”, stamelde ik. Want ik wist het ook niet precies. Mijn bed werd langszij gereden en ik werd met vele handen voorzichtig in bed gelegd. “Wij kunnen wel weer gaan hé?’ Zei één van de verpleegkundigen die volgens mij van een andere afdeling kwam. “Wat is er gebeurd meneer Schrijver?” Ik moest naar de wc.” Mompelde ik. Want meer wist ik ook niet. “U mag niet alleen naar de wc. “Wat een consternatie’, dacht ik nog. “Iedereen valt toch wel eens?” ”Dit is al de tweede keer dat u gevallen bent.” “Tweede keer?” dacht ik. Ik kon me daar niets van herinneren. Wel begon het me langzaam te dagen dat ik in het UMCG in Groningen lag. En niet in Almere of Amsterdam. En ik besefte dat er wel het één en ander langs me heen ging. Maar goed, dat was dan maar zo. Ik voelde me verder best prima. Toen ik, later die avond Paulien belde merkte ik dat ongerust was. “Hoe gaat het met je?” Het ziekenhuis had haar gebeld omdat ik voor de tweede keer gevallen was. Ik had met haar te doen. Ik weet hoe machteloos ze zich voelt als het niet goed met me gaat en ze niets kan doen.

 

“Mam, kom toch naar het Noorden. Paulien en ik hebben allebei een auto. We kunnen vaak gemakkelijker vervoer regelen als het nodig is. Wij zorgen voor een mooie plek bij ons in de buurt en kunnen zo voor jou zorgen. We kunnen snel bij je zijn als het nodig is.”

Het was vlak voor de eerste diagnose kanker dat Paulien en ik mijn moeder, die in Houten woonde, hadden overgehaald om naar het Noorden te verhuizen. Wij, Paulien, mijn zussen en ik zouden alles regelen, met behulp van nog een paar hulpvaardige mensen. Alles was gepland. Het regelen van een nieuwe woonplek, het inpakken, het opleveren van de oude woning, het verhuizen en het inrichten van de nieuwe woonplek. We hadden een mooi appartement gevonden en de verhuizers gepland toen er bij mij, drie weken voor de verhuisdatum, voor het eerst lymfeklierkanker werd ontdekt. Ik werd gelijk opgenomen voor een operatie en mocht daarna een paar weken niet sjouwen, eigenlijk helemaal niets tillen. Dat is wel heel onhandig als er een verhuizing te doen is. Bovendien begonnen de chemokuren al vrij snel. Ik wist niet hoe mobiel ik nog zou blijven. Maar als ik mijn moeder zou vertellen dat ik kanker had en een heel oncologisch traject ging doormaken zou ze zeker niet hebben willen verhuizen. Dus we hebben eerst maar verteld dat ik wat grieperig was en daarom niet zo vaak meer langs kwam. Ik had graag bij de voorbereidingen voor die verhuizing willen zijn. Niet omdat ik mijn zussen niet vertrouw, maar omdat ik weet dat ik wat meer graag met een plan en structuur werk. Maar buiten dat ik niet mocht tillen was ik ook niet in staat steeds helemaal naar Houten te komen. Wat ik wel zou doen was op de dag voor de verhuizing naar Houten rijden. Alles zou dan ingepakt zijn. Ik zou dan de volgende ochtend vroeg mijn moeder meenemen naar Roden. Zij zou die dag bij ons thuis zijn. Ondertussen doen dan de verhuizers hun werk en waren mijn schoonouders in het nieuwe appartement om die in te richten. Mijn moeder zou, aan het eind van de middag, in een gespreid bedje komen. Alles klaar met weinig verhuisstress voor mijn moeder. Zo zijn Paulien en ik zondag, de dag voor de verhuizing, naar Houten gereden. Daar aangekomen merkten we dat er toch nog wel het één en ander ingepakt moest worden. En dat hebben we die zondagavond nog gedaan. De volgende dag stonden de verhuizers al vroeg op de stoep. Na het maken van wat afspraken zijn Paulien, mijn moeder en ik naar Roden gereden. Mijn jongste zusje, Lidewij, was al in ons huis in Roden om bij mijn moeder te zijn die dag. Verder is alles volgens plan gelopen. Mijn schoonouders hebben de etage keurig ingericht. Het was echt gezellig en klaar toen mijn moeder ’s avonds in haar nieuwe huis thuis kwam. Ik had me voorgenomen mijn moeder snel de waarheid te vertellen over mijn ziekte. Maar ik stelde dat ook steeds weer een beetje uit. Eerst moest ze verhuizen, toen moest ze zich eerst maar een beetje settelen en zich thuis voelen. Ik heb gewacht tot op het moment dat ik wist dat ik kaal ging worden door de chemo’s. Ik kon het niet meer verbergen. Mijn moeder schrok natuurlijk van het bericht. En ze was toch ook wel een beetje boos dat we het haar niet gelijk verteld hadden. “Hoe kan ik je nu nog vertrouwen”, heeft ze later nog wel eens gezegd. Ze zou inderdaad niet verhuisd willen zijn als ze het geweten had. Na dat eerste oncologische traject hebben Paulien en ik veel voor mijn moeder kunnen doen. In die drie jaar dat ik ‘schoon’ bleef kwam de corona pandemie. We hebben mijn moeder veel moeten uitleggen over het afstand houden, mondkapje dragen, niet kunnen winkelen. Wij lieten in die tijd onze boodschappen bezorgen en Paulien regelde dat ook haar boodschappen bezorgd werden. In die coronatijd heeft mijn oudste zus zichzelf van het leven beroofd. Ik heb toen de moeilijkste taak uit mijn hele leven moeten doen. Mijn moeder vertellen dat haar oudste dochter niet meer leefde. Paulien en ik hebben daar eerst geslapen om mijn moeder bij te staan na dit ingrijpende bericht. En ik ben daarna een periode lang nog iedere dag bij mijn moeder geweest. Dat moest ik op een gegeven moment wel weer wat afbouwen.

 

Goed bericht – slecht bericht.

Als je al een paar keer een slecht nieuws gesprek hebt gehad dan sta je snel weer op scherp als er een gesprek aangekondigd wordt. Gelukkig zijn er ook regelmatig goede berichten geweest. “Er is nog een traject mogelijk met kans op genezing.” Of “De uitslag van de scan is deze keer goed.” Of de arts is tevreden over de bloedwaarden. Toch herinner ik me momenten waarin ik mijn hart vast hield maar waarbij het bericht uiteindelijk erg mee viel. Zo lag ik en het ziekenhuis voor de derde ronde chemo’s voor de stamceltransplantatie. Er kwam een verpleegkundige aan mijn bed. “Meneer Schrijver, ik heb slecht nieuws voor u.” Ojee”, zei ik en ik dacht er direct aan dat de chemo’s niet aansloegen, of dat er meer kanker ontdekt was. Voordat ik me echt druk kon maken zei hij: “Uw haar valt uit.” Er lag inderdaad wat haar op mijn kussen. Maar dat was iets wat ik al lang verwachtte. Dat was voor mij geen slecht nieuws. Ik was daar al op voorbereid. Bovendien was het niet de eerste keer dat ik kaal werd door chemo’s. Ik wist inmiddels dat mijn hoofd het zonder haar ook prima deed. Dat viel toen dus weer erg mee.

Later, na het laatste traject, kreeg ik regelmatig een PET-CT-scan of een MRI-scan ter controle. De uitslagen van die scans waren eigenlijk altijd goed. Die laatste behandeling was goed aangeslagen. Eens was ik voor een snel geplande PET-CT-scan naar het UMCG, omdat ik wat klachten had. Ik was alleen gegaan. Het was alleen maar een scan. De uitslag kwam altijd later. Toen ik klaar was met die scan zei de verpleegkundige daar: “U wordt verwacht op de poli hematologie voor een gesprek.” Oh, is er iets?” Vroeg ik. “Ik weet er verder niets over”, zei het meisje, ”alleen dat uw vrouw is gebeld, zij komt ook.” Toen kreeg ik het toch wel een beetje benauwd. Een onverwacht gesprek en mijn vrouw moest daar bij zijn. Wat nu toch weer. Achteraf merkten we dat de arts, heel aardig, alvast samen de scan wilde bekijken. En de afspraak die hij de dag eerder al gepland had om na de scan direct even langs te komen was niet door gekomen. De administratie had dat recht willen zetten door ons alsnog op die afspraak te krijgen. Heel goed bedoeld, maar wel even spannend. Alles was gewoon goed. Ook de scan vertoonde niets vervelends. Helemaal opgelucht gingen we weer naar huis. Om het te vieren hebben we lekker geluncht bij Tuinland.

 

De eerste chemokuur voor de stamceltransplantatie was de zwaarste die ik ooit gehad heb. Het was een zware kuur, maar ik was ook nog eens allergisch voor één van de chemische stoffen daarin. Ik lag op een tweepersoonskamer, met een buurman die nogal veel apparaten om zijn bed had, die regelmatig begonnen te piepen. Om mij een goede nachtrust te geven hebben de zusters mij ’s avonds naar een aparte kamer gereden. Die nacht heb ik daar van alles meegemaakt. Bijvoorbeeld, dat er op een gegeven moment artsen en verpleegkundigen binnen kwamen. Ik zag het duidelijk want het was daar niet helemaal donker. Als ik vroeg wat ze kwamen doen waren ze weer verdwenen. En dat gebeurde wel een aantal keer. Ik vond dat gek en wilde een zuster bellen. Maar ik kon helemaal geen belletje vinden. Op het zusterbelletje zat ook altijd een knopje waarmee je een lamp kon aan zetten. Maar ik lag met mijn bed midden in de kamer en kon nergens bij. Ik was toen ook te zwak om uit bed te kunnen stappen. Even later zag ik ineens iemand aan het plafond hangen. Ik dacht even dat het mijn zusje was die zich een half jaar eerder verhangen had. Maar als ik beter keek leek het eerder op een man. Ik probeerde mezelf ervan te overtuigen dat het niet echt was. Ik hallucineerde. Soms viel ik even in slaap en als ik wakker werd keek ik rond. Die persoon hing er nog. Bijna de hele nacht. Soms leek ik een half metertje boven mijn bed te zweven om vervolgens met een schok weer in mijn bed te ploffen. “Het is niet echt”, zei ik vaak tegen mijzelf. Wat was ik blij dat het ochtend was en er een zuster kwam om bloed af te nemen. ’s Ochtends zag ik ook dat ik helemaal niet in het midden van de kamer lag, maar gewoon tegen de muur met mijn hoofdeind. En er was natuurlijk gewoon een belletje voor de zuster. Hoe kon ik dat ‘s nachts gemist hebben. Ik was toch echt wakker geweest. Dat wist ik heel zeker.

 

Wat heb ik, zelfs in tijden van ontbering, genoten van de goede zorg. De verpleegkundigen die aan mijn bed kwamen waren altijd even vriendelijk en zorgzaam. Zo ook de artsen waar ik me te maken heb. Altijd deskundig, vol begrip en vriendelijk. Even langs komen op mijn kamer of tijdens de aferese of bij het terug plaatsen van de CAR-T-cellen. Ik weet dat ik aan hen mijn leven te danken heb. Aan hen heb ik te danken dat ik in aanmerking kwam voor die laatste bijzondere, ook hele dure, behandeling.

 

Ik kan het nog niet eens helemaal geloven, maar ik ben genezen. Ik heb superveel geluk gehad. De medicatie heeft op het goede moment goed gewerkt en ik heb de goede mensen op tijd ontmoet, op de goede plek. Het had in zoveel opzichten anders kunnen lopen. En nu geniet ik met volle teugen van het leven. Meer nog dan voorheen. En ik kan me ook niet meer zo druk maken om allerlei dingen. Dat dingen anders lopen dan je eigenlijk wilde, of er iemand met het inparkeren een klein deukje in de auto heeft gereden, dat het regent terwijl je eigenlijk wilde gaan fietsen, wat mensen van je denken. Ik liet me daar vroeger al weinig door leiden maar nu nog minder. En dat is wel rustig. Er is één ding wel belangrijk en dat is je gezondheid en die van anderen. Natuurlijk zijn er best grotere dingen waar ik me ook druk om kan maken. Bijvoorbeeld de oorlogen in de Wereld. Maar dat ligt buiten mijn invloedcirkel. Ik kan helaas de Wereld niet redden. Ik heb in het verleden, in mijn functie als leekkracht, geprobeerd bij zoveel mogelijk kinderen het goede achter te laten. Vooral op sociaal, moreel en principieel gebied. Maar dat is dan mijn inbreng. We gaan binnenkort naar de stembus. Ik stem deze keer op de partij die natuurlijk past bij mijn ideeën, maar waarvan de lijsttrekker zijn best doet om samen te werken met andere partijen. Geven en nemen, en zo wel tot oplossingen komen van de politieke en maatschappelijke problemen. Misschien niet helemaal zoals ik het zou willen, maar wel oplossingen waar ik mee kan leven. En toch, als niet alles precies gaat zoals ik zou willen, toch wil ik met volle teugen genieten van het leven. En ik zal alles wat binnen mijn invloedssfeer ligt zo inrichten dat dit het best lukt.